La fibromialgia è una patologia ancora poco conosciuta: le persone che ne soffrono spesso ci mettono molto tempo, anche anni, prima di arrivare a una diagnosi. Recentemente è cresciuta l’attenzione verso questa sindrome, anche grazie alle testimonianze di cui alcuni personaggi famosi che ne sono affetti, fra cui Lady Gaga.
Ma cosa è la fibromialgia?
“La fibromialgia è un disturbo non articolare diffuso di causa sconosciuta, caratterizzato da dolore generalizzato (a volte grave); indolenzimento diffuso dei muscoli, delle aree adiacenti alle inserzioni tendinee e adiacenti ai tessuti molli; rigidità muscolare; affaticamento; senso di nuvolosità mentale; riduzione del sonno; e una varietà di altri sintomi somatici.” (Manuale MSD)
Ne soffrono circa 2 milioni di persone solo nel nostro Paese, di cui circa l’80% sono donne, di età compresa tra i 45 e i 55 anni. Ne possono soffrire, però, anche adolescenti, uomini e anziani.
La parola fibromialgia unisce tre vocaboli: il latino fibra (che ha lo stesso significato in italiano) + il greco mus (muscolo) e algia (dolore). Già nella parola possiamo quindi iniziare a capire meglio di cosa si tratta: una patologia caratterizzata da dolore soprattutto a livello dei muscoli.
Da malattia “immaginaria” a sindrome cronica invalidante
Spesso, soprattutto in passato, è stata confusa con la pigrizia o veniva associata a condizioni psicologiche e/o psichiatriche, come la depressione.
La fibromialgia ha una storia “particolare”: probabilmente esiste da sempre, ma per il mondo scientifico è molto recente, dal momento che è stata classificata dall’OMS come malattia con sintomi e caratteristiche autonome solo nel 1992, con la dichiarazione di Copenaghen.
Ci potremmo chiedere perché, a differenza di tante altre patologie, non abbia gli stessi “riconoscimenti”.
La ragione potrebbe essere legata alla specificità della sindrome, che “non si vede”. La Fibromialgia, infatti, prevalentemente “si sente”.
Il paziente soffre, ma il suo corpo apparentemente non ne porta i segni, perché non è visibile nessuna infiammazione, non danneggia ossa, tendini, muscoli o altri tessuti e apparati, non progredisce in modo irreversibile fino all’immobilità o alla morte. È, appunto, soprattutto una sindrome dolorosa cronica.
Il primo a riferire di curiosi “calli muscolari”, catalogati poi come sintomi di una forma di “reumatismo articolare cronico”, fu il medico tedesco Robert Friedrich Froriep nel 1842. Successivamente, nel 1904, un medico inglese, William Richard Gowers, parlò di “fibrosite”, un termine che venne in seguito abbandonato proprio perché ci si accorse che la dolorabilità dei tessuti molli non era associata a infiammazione. Solo nel 1981 la malattia “misteriosa” trovò il suo nome, fibromialgia.
Ad oggi, in Italia, è partito l’iter per l’inserimento della fibromialgia nei LEA (livelli essenziali di assistenza), in quanto malattia cronica/rara, passaggio importante per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da fibromialgia al fine di garantire cure appropriate. La strada, anche in questo caso, appare lunga, ma alcune regioni – ad esempio la regione autonoma della Sardegna – hanno già approvato normative specifiche.
Come si manifesta?
In base alle evidenze scientifiche attuali, sembra che la fibromialgia sia caratterizzata da un’aumentata sensibilità agli stimoli, inclusi ovviamente quelli dolorosi, a causa un’alterazione delle modalità di percezione nel sistema nervoso centrale. La causa è tuttora sconosciuta, ma un'alterazione del sonno (in particolare dello stadio 4), così come uno stress emotivo, può contribuire all'insorgenza. La fibromialgia può anche essere scatenata da un'infezione virale, da un'altra infezione sistemica o da un evento traumatico.
Abbiamo capito quindi che la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, che può interessare tutti i tessuti molli (muscoli, tendini, legamenti) in tutte le aree del corpo, anche se meno frequentemente coinvolge le estremità. I sintomi possono verificarsi solo in alcuni periodi (riacutizzazioni) o molto spesso (andamento cronico). Il dolore può essere anche molto forte e peggiorare in alcune condizioni, come stanchezza, sforzi eccessivi, stress o carenza di sonno. La fibromialgia tuttavia non causa solo dolore: spesso le persone che ne soffrono hanno disturbi del sonno, senso di profonda stanchezza, astenia (profonda debolezza), scarsa resistenza all’esercizio fisico, mal di testa frequenti e difficoltà a concentrarsi.
In particolare, si parla di “nebbia cognitiva”: un sintomo della sindrome fibromialgica che interessa le capacità neurocognitive e che implica difficoltà di concentrazione, confusione mentale e deficit mnemonici.
Altri disturbi che possono essere associati sono la sindrome del colon irritabile, la cistite interstiziale (infiammazione della vescica non causata da un’infezione che causa dolore al momento di urinare), ansia e depressione.
Perché può essere così difficile da diagnosticare?
Il dolore è un sintomo poco specifico e, come abbiamo visto, in questa malattia non ci sono segni che il medico può chiaramente vedere come un’infiammazione. Inoltre, questo sintomo principale può essere associato a vari disturbi che complicano ancora di più la diagnosi. La fibromialgia è stata a lungo non riconosciuta, scambiata per ipocondria o per una patologia legata solo allo stress (sebbene questo possa effettivamente avere un ruolo).
Un dolore cronico diffuso, generalizzato per almeno tre mesi con intensità crescente deve rappresentare un campanello d’allarme per il paziente e far venire il sospetto al proprio medico. Questo, associato all’affaticamento come sintomo principale, è sufficiente a fare diagnosi dopo aver escluso altre possibili patologie con specifici esami di laboratorio: si andranno ad esempio ad escludere malattie a carico della tiroide o altre malattie reumatologiche, come la polimialgia reumatica.
Un elemento che può aiutare nel fare diagnosi è andare a palpare durante la visita medica, i cosiddetti tender points: 18 punti in diverse aree del corpo che quando vengono sottoposti a pressione con la palpazione del medico possono causare dolore. Se un certo numero di questi punti causa dolore alla palpazione, questo può indirizzare ancora di più il medico verso la diagnosi di fibromialgia.
Per questa patologia lo/a specialista di riferimento è il/la reumatologo/a.
Come si può trattare?
Per ora non è disponibile una cura per la fibromialgia, ma possono essere adottate varie terapie sia farmacologiche che non per imparare a tenere a bada i sintomi e a convivere con la malattia.
Per quanto riguarda i farmaci, per alleviare il dolore si può ricorrere all’occorrenza a farmaci come il paracetamolo, i FANS o antidolorifici più potenti come il pregabalin. Per il dolore sono ancora in corso studi per verificare l’efficacia e la sicurezza dell’utilizzo della cannabis terapeutica.
Farmaci che aiutano a migliorare la qualità del sonno possono inoltre essere importanti, come l’amitriptilina.
I farmaci rappresentano tuttavia solo una parte delle terapie che serve mettere in campo per gestire al meglio la fibromialgia. Ecco qualche esempio:
· Massaggi, al fine alleviare il dolore e rilassare il corpo, nonché di ridurre i livelli di ansia;
· Fisioterapia, con opportuni esercizi posturali e di stretching per contrastare i sintomi dolorosi e migliorare sia l’elasticità di muscoli e scheletro sia l’equilibrio;
· Yoga e tai chi;
· Psicoterapia, che può giocare un ruolo importante per comprendere il proprio dolore e affrontare la malattia.
Per molti pazienti, questi fattori sono tanto importanti quanto la terapia farmacologica stessa.
Nella vita di ogni giorno, è importante seguire alcune regole comportamentali che si trasformino in una routine quotidiana, tra cui:
· Fare una lista di pochi impegni giornalieri e rispettarla evitando accumuli e stress eccessivi;
· Fare attività motoria ogni giorno, anche dolce, come una bella camminata di mezz’ora. Compatibilmente con il proprio stato di salute si può incrementare l’attività fisica gradualmente
· Dare un ritmo regolare ai propri impegni quotidiani in modo da non fare troppi sforzi tutti in una volta
· Curare l’igiene del sonno e, se necessario, assumere blandi sedativi naturali (ad esempio a base di valeriana)
· Seguire una dieta bilanciata e sana, evitando di mangiare troppo nei singoli pasti
· Imparare a delegare e chiedere il supporto di familiari, amici e colleghi di lavoro, far riferimento ad associazioni di pazienti fibromialgici e, eventualmente, entrare in gruppi di mutuo-auto aiuto
· Seguire le indicazioni del proprio medico di fiducia e fare gli esercizi di riabilitazione
· Cercare, nei limiti del possibile, di mantenere un’attitudine positiva, e ritagliarsi del tempo per curare i propri hobby.
Una diagnosi di fibromialgia può senza dubbio destabilizzare, ci sono tanti dubbi sia sulle terapie sia sul percorso che è meglio seguire sia sul proprio futuro, come “Avrò una vita normale con la fibromialgia?” “Potrò avere dei figli senza problemi?”
A queste e molte altre domande, è possibile trovare una risposta anche attraverso le tante associazioni di pazienti e specialisti presenti a livello nazionale e regionale. Far parte di una associazione aiuta a sentirsi meno soli di fronte alla malattia: ecco alcune associazioni a cui rivolgersi
Fonti
https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/disturbi-del-tessuto-muscoloscheletrico-e-connettivo/patologie-di-borse-sinoviali-muscoli-e-tendini/fibromialgia
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